王唯佳：逆風(fēng)飛翔的龐貝病少年

9月10日上午，沈陽北站候車大廳里，有一個(gè)大男孩兒在一眾旅行者中顯得有些特殊。他脊柱彎曲，步態(tài)蹣跚，單薄孱弱。他叫王唯佳，很不幸，他是龐貝病患者。他又是幸運(yùn)的，即將乘坐開往天津的高鐵列車，飛奔到他心之向往的南開大學(xué)，開啟全新的大學(xué)生活。

王唯佳出生在沈陽市法庫縣葉茂臺(tái)鎮(zhèn)西二臺(tái)子村，12歲那年，他被確診為晚發(fā)型龐貝病。龐貝病是一種罕見疾病，學(xué)名叫做Ⅱ型糖原貯積癥?；颊唧w內(nèi)由于缺少一種酶，導(dǎo)致葡萄糖沒法為肌肉和器官提供能量，會(huì)出現(xiàn)肌肉無力、脊柱側(cè)彎，還有呼吸暫停的危險(xiǎn)，全國發(fā)病人數(shù)不到200例。治療這種罕見的重病需要高昂的費(fèi)用作支撐，農(nóng)村家庭的經(jīng)濟(jì)狀況很難全部負(fù)擔(dān)得起。

剛上初中，王唯佳開始出現(xiàn)行動(dòng)障礙，接著身體漸漸變形，脊柱側(cè)彎一天比一天嚴(yán)重，每走一步都十分艱難。為了直立，王唯佳把自己的身體套在堅(jiān)硬的矯正模具里。每天，他都要戴著呼吸機(jī)睡覺，否則，就會(huì)出現(xiàn)呼吸暫停。

1米74的身高，體重不到90斤。每天，他瘦弱的身軀都要經(jīng)受常人難以想象的病痛，日復(fù)一日。因?yàn)榧怪鶉?yán)重變形，他不得不讓上身始終保持前傾。為了不摔倒，他必須用力讓腰部挺直。上課時(shí)，他必須用力扶著桌子，常常是，汗水順著臉頰往下淌。

即使如此，王唯佳從未想過放棄學(xué)業(yè)，而且成績一直優(yōu)秀。上高中后，他變得更加努力。肌肉無力讓他寫字都變得困難，別的同學(xué)用半小時(shí)寫完的作業(yè)，他要用一小時(shí)。走路也異常艱難，從教室到洗手間，僅70多步距離他要走10多分鐘……

3年高中時(shí)光，王唯佳每天早上不到6點(diǎn)起床，然后去學(xué)校，一直到晚上10點(diǎn)下晚自習(xí)。每天，他都要坐在書桌前學(xué)習(xí)10多個(gè)小時(shí)。事實(shí)上，坐兩節(jié)課時(shí)，他就已經(jīng)非常累了。

再痛再累，王唯佳都咬牙忍著。“成功沒有捷徑，別人學(xué)一個(gè)小時(shí)，我就學(xué)兩個(gè)小時(shí)，別人學(xué)兩個(gè)小時(shí)，我就學(xué)更多?！笨嘈娜颂觳回?fù)。今年高考，王唯佳以662分高考成績被南開大學(xué)計(jì)算機(jī)專業(yè)錄??！

“沒有健康，唯?？鞓罚蔷褪刈】鞓钒?。”很慶幸，王唯佳的父母沒有被困難壓垮。面對(duì)苦難，他們選擇堅(jiān)強(qiáng)、樂觀地活下去。父母是孩子的最好老師。成長過程中，王唯佳的內(nèi)心從未因病痛而缺少快樂。

家人的愛讓王唯佳始終保持堅(jiān)強(qiáng)樂觀。而老師同學(xué)甚至陌生人的關(guān)愛，則讓王唯佳心中積聚了厚重的感恩之情。

一次期末考試，最后一科考英語，距離考試時(shí)間只有20分鐘了，王唯佳有些著急，想走快些，結(jié)果一下子摔倒了，門牙磕掉一大塊，滿嘴是血?！拔宜さ咕蜎]力氣爬起來，是同學(xué)把我扶起來的?！?/p>

無論什么時(shí)候，他身邊總會(huì)有同學(xué)，伸出一雙手，借給他一個(gè)肩膀。每天晚上放學(xué)，都有一個(gè)同學(xué)把他送回寢室。

為了盡可能給王唯佳提供便利，法庫縣高級(jí)中學(xué)將他所在的班級(jí)教室安排在一樓，三年沒換過。他走路不穩(wěn)經(jīng)常摔跤，他的課桌就一直在講臺(tái)邊，離門口最近的位置。

為減輕王唯佳家的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，學(xué)校給他母親安排了校內(nèi)保潔工作，還給他們娘倆單獨(dú)安排了一間宿舍，方便母親早晚照顧孩子的生活起居。

多年來，那么多陌生人向他伸出援助之手，甚至還有好心人資助他醫(yī)藥費(fèi)。他收到大學(xué)錄取通知書后，法庫縣民政、殘聯(lián)等多部門予其幫扶，縣教育局相關(guān)部門馬上幫他辦理好生源地助學(xué)貸款，以保證他大學(xué)學(xué)習(xí)生活無憂。

“高中三年我收到了太多的愛，現(xiàn)在我的夢(mèng)圓了，我要把愛傳遞下去?！薄拔乙鲆豢盟?，我沒有好的身體，那就讓我用智力來回報(bào)社會(huì)吧。”

高考結(jié)束后，王唯佳便和幾個(gè)要好的同學(xué)一起，把自家一處空屋開辟成小課堂，每天給同村的6個(gè)孩子義務(wù)輔導(dǎo)高中課程。盡管連站立都很困難，但他堅(jiān)持扶著桌子講課，在三伏天里揮汗如雨，他想幫助更多村里的孩子，讓他們有機(jī)會(huì)考上理想的學(xué)校。

“世界以痛吻我，我卻報(bào)之以歌。既然已經(jīng)得病了，如果再自暴自棄，不就是順了它的意嗎？我反而要越做越好，活出更精彩的人生。”雖然飽受病痛的折磨，但王唯佳活成了逆風(fēng)飛翔的少年。（中國教育報(bào)—中國教育新聞網(wǎng)記者 劉玉）